能吃是福当心带走宝物的丧命胃口

作者:责任编辑NO。蔡彩根0465

2019-11-12 19:57:28  阅读:1220

豌豆Sir

11月15日是一年一度的我国小胖威利关爱日。这个看似心爱的纪念日背面,有一群心爱但特其他孩子……

我叫曲甴,09年成了一位美好的妈妈。从春天的惊喜,产检时的严峻,到12月底,总算迎来了粉嘟嘟的霖霖,但很快就发现了一些反常。 他不吃不喝、不哭不闹、抬不起头,只管自己默默地睡觉。医师查看后,置疑是脑瘫,我登时五雷轰顶,都不清楚自己是怎么再躺下来的。

那时给他喂奶都很困难,要敲打奶瓶底部,他才干喝到。咱们开端了绵长的求医之路,从脑瘫、肌无力再到脊髓性肌萎缩,都被逐个置疑过,再被扫除。 六年后,咱们才确诊是 Prader-Willi 综合征,俗称小胖威利综合征。这时,现已太迟了。至少,咱们走过了相依相伴的六年。

霖霖从7个月开端,因为肌肉没力气,咱们就带他去做一系列恢复练习:运动疗法、电疗、高压氧疗、言语练习…… 为了让他能够学说话,教师一边按摩他的口腔,一边教他发“a、o、e”的音,教他运用舌头、口部肌肉等。霖霖也很乖,努力地学习着……

这些练习逐步有了作用,霖霖尽管发育比同龄孩子稍慢一些,但他的身体状况在逐步变好。 10个多月,他总算能够昂首。1岁时能够坐一瞬间。1岁半,能够扶着站立,时断时续学会发音。2岁多的他能够走路、和人沟通。3岁的他走进幼儿园,和其他小朋友如同没什么两样啦!

我认为,最苦的日子总算过去了。更欣喜的是我发现,霖霖是个特别自立的小家伙。 或许和恢复练习有联系,从1岁2个月起,他就开端自己吃饭,其他小朋友饭菜洒一地的状况,他都不会发作。1岁半,刚学会站的他,就学着单独洗澡,咱们为他准备好热水就行啦!

后来,他上了幼儿园。有一天放学回来,我跟他认真地说,你现在是大男孩啦,男孩子不能跟女孩子睡在一同。 从那一天起,3岁多的他就开端自己睡。从此都是一个人睡觉,从没闹过。

编者注:因为小胖威利综合征简单导致睡觉呼吸暂停,此刻这位妈妈因疾病未确诊尚不了解,照料病友时不主张让其单独睡觉。)

每天早晨我出门作业的时分,他会在客厅等着给我一个拥抱,说妈妈,早一点回来。让我特别安心。 不知不觉,我发现,我已不再把他当小孩子,而是当成一个大男人去依靠。尽管他才五六岁,时不时我就向他撒撒娇,他也会在厨房切好生果,在我最累的时分,端到我面前……

咱们就像一对相等又密切的朋友,霖霖开起打趣会叫我“姐”,我听着也很高兴。“姐姐”有时可比不上“弟弟”聪明,他喜爱玩电脑、看电视,操作很熟练,我有时还得讨教他呢! 好像,度过了出世后的难关,三岁到五六岁,状况渐渐的变好,霖霖会这样安全快乐地长大。仅仅这些年,还有一个问题,一向困扰着咱们没有解决,那时还不知道,这才是最大危险

这样的一个问题便是——不断地吃,不断长胖。最初他很瘦,1岁半开端发胖,3岁时肥壮越来越显着。咱们意识到状况有点不大对,去医院也没查看出是什么样的问题。 又经过绵长的误诊进程,霖霖6岁左右,在一位医师的提示下,咱们经过基因检测才确诊了小胖威利综合征

这种疾病除了让婴儿肌张力低下,简单导致身体发育缓慢等,还有一个最为显着的症状——没有饱腹感。 换句话说,他们会一向很饥饿,吃多少都不行。2岁时,霖霖挨近40斤,5岁就到达110斤,7岁已挨近200斤。过度肥壮,使他底子无力运动,每天便是不停地吃,伤风灵都要兑水喝掉……

我既疼爱,又无助。可怕的时间总是那样忽然,

6岁的一个清晨,霖霖昏倒,

马上进了ICU,我也收到病危通知书。

提心吊胆半个月,霖霖总算出院,我和他约定好一同瘦身。 但是,霖霖的病益发严峻,5个月后,他仍是没能挺下去,化作远离人间苦楚的天使

后来我才知道,面临小胖威利综合征,其实有许多干涉医治手法,例如从小打针生长激素等。

仅仅对霖霖来说,一切都太迟了。期望有更多人了解小胖威利,他的悲惨剧才不会重演。

而霖霖,这位给我切生果、开电视,

给我一次次拥抱的小男子汉,我每天都在心里默念,如有来生,不,每终身每一世,我都愿和你相伴走过。

你不了解的小胖威利

小胖威利稀有病关爱中心 出品

故事|皓宇采访,依据主人公叙述编撰。

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo

特别感谢浙江大学医学院隶属儿童医院儿科学(内分泌)主任医师邹朝春教授的辅导。

本期故事资料由小胖威利稀有病关爱中心供给。

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